La Diputación de Valladolid presenta la gala solidaria Sonrisas para Julia

La gala servirá para recaudar fondos con los que seguir avanzando en la investigación y tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), cuyo tipo 1, el más grave de la enfermedad, padece la pequeña Julia Ruiz Vázquez.

 

La diputada de Asesoramiento a Municipios, Sonia Alonso, presenta, junto al secretario de la Asociación Amigos de Julia, Alberto Sandoval, y el alcalde de Torrelobatón, Alfredo Luengo, presentan en la Sala de recepciones del Palacio de Pimentel, la gala solidaria Sonrisas para Julia organizada por la Asociación.

La gala servirá para recaudar fondos con los que seguir avanzando en la investigación y tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), cuyo tipo 1, el más grave de la enfermedad, padece la pequeña Julia Ruiz Vázquez.

Julia y su madre, Inmaculada Vázquez, también han estado presentes en la rueda de prensa.

Julia padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, el tipo más grave de la enfermedad. Fue diagnosticada a los 5 meses y en la actualidad tiene casi 7 años.

La AME una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético que afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 nacidos. Esta enfermedad no tiene cura y antes de la aparición de los tratamientos la esperanza de vida era, como mucho, de dos años.

Se calcula que en España hay entre 900 y 1000 personas afectadas.

Afecta profundamente en todas las actividades básicas y diarias del paciente provocando dificultades para sentarse, caminar, tragar e incluso respirar; necesitando de la ayuda de otra persona absolutamente para todo.

Julia recibe un tratamiento que es suministrado mediante punción lumbar directamente en su médula espinal cada 4 meses, permitiendo que la enfermedad no avance y evitando que el deterioro avance rápido. El tratamiento no es suficiente, Julia necesita de terapias diarias para seguir avanzando y que la enfermedad no deteriore su cuerpo.

Gracias al tratamiento y a las continuas terapias diarias que recibe Julia, la enfermedad no está avanzando tanto y permite que la niña tenga una mejor calidad de vida. Recibe diariamente sesiones de fisioterapia motora y respiratoria además de disponer de numerosas ortesis y aparatos que permiten mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles y garantizando un mejor control postural de su cuerpo.

Hace muy pocos años, era impensable que un niño diagnosticado de AME Tipo 1 pudiese vivir más de 2 años, actualmente, gracias al avance de los tratamientos no solo superan esa edad de vida sino que, son capaces, a pesar de las dificultades, de ir al cole, comer, y mejorar su calidad de vida.
Cada vez son más los avances que aparecen en la medicina y unido a la enorme investigación de la robótica, permitirá que niños como Julia puedan caminar y realizar actividades que por su enfermedad son imposibles de llevar a cabo en su día a día. Todas las terapias, unido a la gran cantidad de dispositivos ortoprotésicos que Julia necesita para evitar que su cuerpo se mantenga en las mejores condiciones posibles, son muy costosos.

Por este motivo y con el único objetivo de ayudar a Julia en su calidad vida, se ha creado la “Asociación lucha contra la AME amigos de Julia” para destinar todos sus fondos a mejorar la autonomía e independencia de Julia.